--Objectifs
• Identifier les composantes socioculturelles, historiques et anthropologiques du handicap. Exposer les spécificités de l’annonce en périnatalité.
• Clarifier les réactions (cognitives, affectives, sociales) des différents protagonistes de l’annonce, parents, enfant, soignants, famille, intervenants associés
• Préciser la place essentielle de l’accompagnement
• Reconnaitre quels moyens déployer, quelles structures fréquenter, quelles disciplines articuler pour que cet accompagnement soit effectif.
--Programme
Il arrive parfois qu'un jour, ce jour qui devait être le plus beau de leur vie, le jour de la naissance de leur enfant, mais parfois même avant, pendant la grossesse, ou encore après, des mois après, parents et enfant soient précipités, avec une violence inconcevable, dans un monde inconnu de souffrance et de douleur. Souvent quelques regards, quelques mots, de trop lourds silences ont suffi… Et de ce jour, meurtris, vacillants, commence pour eux une nouvelle vie à laquelle rien ni personne ne les avait préparés.
Ces nourrissons ou ces fœtus, ces enfants, porteurs de malformation congénitale, de handicap, de séquelles graves de maladie, toutes ces porcelaines d'humanité, si fragiles, si vulnérables, qui émeuvent, bouleversent, affligent, fascinent ou menacent, confrontent les parents à un bouleversement majeur où se disent la perte, la rupture des rêves, des espoirs d'avenir, de la lignée, les angoisses de mort, la peine et la haine.
Comment dire ce monde où l'on entre habituellement sans frapper, par des paroles, entendues, pensées et à jamais présentes ? Comment créer, tous ensemble, les conditions d'une rencontre, d'une reconnaissance et faire que la vie ne soit pas, pour ces parents et cet enfant, « un infracassable noyau de nuit » ? Comment donner aux lendemains toutes leurs chances ?
Seront ici questionnés en deux temps, révélation du handicap et accompagnement de ce petit sujet porteur de handicap et de ses proches. Cette partition, tout artificielle et essentiellement de nature didactique, n’a aucune pertinence clinique tant il est décisif, essentiel, que ces temps s’inscrivent dans la continuité, dans l’histoire du sujet et de ses proches.
Patrick Ben Soussan est pédopsychiatre. Il exerce à l'institut Paoli-Calmettes, Centre régional de lutte contre le cancer Provence-Alpes-Côte-d'Azur à Marseille, où il est responsable du département de psychologie clinique. Auteur de nombreux ouvrages sur la petite enfance, la parentalité, les livres et la culture, il a présidé l’Agence « Quand les livres relient » de 2010 à 2012. Aux éditions érès, il est également directeur de trois collections : « 1001bb », « 1001 et + » et « L'ailleurs du corps », ainsi que de deux revues : Spirale, la grande aventure de Bébé et Cancers & psys. Derniers ouvrages parus : Comment survivre à ses enfants ? (érès, 2019), De l’art d’élever des enfants (im)parfaits (érès, 2018).
